Каждым таким маме и папе приходится проходить процесс принятия неизбежного, такой же, какой проходят те, кто потерял близкого человека, узнал о смертельном диагнозе, переживает развод. Конечно, все переживают по-разному: разная степень тяжести переживаний, разная длительность, но тем не менее в большинстве случаев каждый проходит смену одних и тех же стадий этого процесса. И в большинстве случаев переживают это все в одиночестве.
Почему в одиночестве?
Потому что, во-первых, сам человек далеко не всегда догадывается, что ему нужна эта помощь, а во-вторых, редко находится тот, кто может и готов пройти этот трудный путь вместе с человеком. И самое прискорбное: очень быстро находятся люди, подобные друзьям Иова, которые пытаясь помочь и поддержать, делают это так больно и коряво, что лучше бы молчали.
К эмоциональному одиночеству зачастую присоединяется буквальное, физическое, одиночество. Происходит двусторонний процесс изоляции семьи с особым ребенком.
С одной стороны особый ребенок неудобен, странен для общества, в том числе церковного общества: он может создавать шум, заниматься странными делами, не свойственными его возрасту, выглядеть неприятно, и общество вольно или не вольно начинает сторониться его, вытеснять. Для принятия отличного от себя, не такого как все нужно совершить сознательный выбор принятия, сказать себе: «Бог принимает его, любит, умер за него так же, как и за меня, и я буду его принимать».
С другой стороны, сама семья изолирует себя, избегая боли, которую может причинить общество. Душа и так болит очень сильно, слишком много вопросов наваливается, на которые нужно ответить самому себе, и совсем нет сил слышать «слова поддержки» и «назидания» окружающих.
Но изоляция — это тупик, как для особой семьи, так для общества. Бог создал нас социальными. Мы нуждаемся друг в друге. Человек в состоянии горя находится в зоне риска многих психологических, и даже психиатрических проблем: депрессия, суицидальные мысли, всевозможные зависимости, психосоматические болезни (болезни сердца, органов пищеварения, спины, повышение сахара крови, головные боли), а если этот человек ещё и в изоляции, то риск увеличивается многократно.
Ребёнок развивается в социуме, в том числе и особый ребенок. Каждый ребёнок и по конституции наших стран, и как член Божьей семьи имеет право на жизнь, а не на существование, право на развитие, обучение. Не может ребёнок научиться себя вести в социуме, не выходя в социум.
Для общества это тоже тупик, когда семья с особым ребенком изолирована: ведь в любой момент каждый из нас сам может оказаться человеком с особыми потребностями, или в любой семье может появиться ребенок с особыми потребностями. Никто не планирует родить особого ребенка, но ничто не даст гарантии рождения здорового потомства: ни соблюдение всех правил здорового образа жизни, ни супердуховность, ни суперинтеллект, ни хорошая наследственность. Принятие особого человека в обществе помогает этому обществу развиваться. Особый человек — своеобразный тест на доброту, тест на прочность основания нашего мировоззрения и представления о Боге: чем больший диссонанс в нашей голове возникает при виде особого человека, тем больше нужно расти духовно: состыковать реальность и свое вероучение — найти ответы на те вопросы, которые врываются в голову во время общения с особым человеком, упражняться в проявлении любви и принятия. Особый человек, он как своеобразный фонарик, светит на сердце и обнажает раздражение, отвращение, высокомерие, сразу становятся очень яркими и очевидными наши жизненные установки.
Я, как мама ребенка с аутизмом, вынуждена была пропустить через себя (да и продолжаю пропускать) множество убеждений, умозаключений, установок, которыми я руководствовалась по жизни. Что-то пришлось отвергнуть, посчитать мусором, вредным, а в чём-то утвердиться, окрепнуть.
Когда-то и я не могла понять, что приходится переживать человеку, проходящему путь страданий. Мне было страшно смотреть в глаза страдающего, страшно прийти к тому, кто в горе. Мне хотелось помочь, но я не знала как. Я не знала, что сказать, что сделать. Ощущение собственного бессилия вынуждало меня стоять в стороне от чужой беды, прятать голову в песок, как страус.
Теперь мне не страшно смотреть на чужую боль, не страшно, причиняя добро, причинить вред, потому что теперь это сведено к минимуму. И теперь, побывав «за бортом», я хочу рассказать тем, кто там не бывал, как помочь плавающим в открытом бушующем море семьям с особыми детьми.
Юлия Медведева
Продолжение следует